Vivre avec un myélome multiple

Vivre avec un myélome multiple

Un myélome multiple peut avoir des répercussions considérables sur votre vie, aussi bien au niveau physique que psychologique. Quels sont vos symptômes? Que faire pour les soulager? Comment gérez-vous cette nouvelle situation émotionnelle? Comment votre famille et vos amis peuvent-ils vous aider? Vous trouverez dans ce chapitre des suggestions et des conseils pratiques pour vivre mieux avec cette maladie et ses symptômes.

Gérer au mieux ses consultations

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Avant votre rendez-vous chez le médecin:

  • Notez toutes les questions qui vous sont venues à l’esprit depuis votre dernière consultation et emportez votre liste de questions.
  • Posez vos questions au médecin dès le début de la consultation. N’attendez pas la fin lorsque votre médecin n’aura plus le temps d’y répondre.
  • Vous pouvez aussi demander à un membre de votre famille, une amie ou un ami de vous accompagner à votre prochain rendez-vous. La personne qui vous accompagne pourra alors éventuellement prendre des notes pendant que vous vous entretenez avec le médecin
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Pendant votre rendez-vous chez le médecin:

  • Il est souvent difficile de se souvenir après coup de tout ce qui a été dit pendant une consultation. Notez ce que le médecin dit pour pouvoir vous y référer plus tard. Si votre médecin est d’accord, vous pouvez aussi enregistrer l’entretien.

  • Il se peut que vous ne connaissiez pas tous les termes médicaux prononcés pendant la consultation ou dans le cadre de votre traitement. S’il y a un mot que vous n’avez encore jamais entendu, demandez à votre médecin ou au personnel médical de vous l’expliquer.

Votre équipe médicale

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Peut-être vous êtes-vous senti un peu seul au début, lorsque le diagnostic de myélome multiple vous a été annoncé. Mais, à côté de votre famille et de vos amis, il y a aussi une équipe médicale composée d’un personnel médical spécialisé qui vous accompagne à chaque étape de votre traitement. Des organisations de patients aussi vous apporteront leur aide à tout moment. Vous trouverez de plus amples informations plus bas.

Votre équipe médicale est «interdisciplinaire», c’est-à-dire qu’elle réunit des spécialistes de différentes disciplines médicales pour votre bien. Si vous connaissez la répartition des tâches et des responsabilités au sein de cette équipe, vous pouvez réfléchir à des questions concrètes et les poser lors de vos prochains rendez-vous de traitement.

Vous trouverez plus bas une liste des spécialistes que vous rencontrerez probablement au cours de votre traitement. Cliquez dessus pour obtenir de plus amples informations à leur sujet.

Vous avez vraisemblablement commencé par consulter votre médecin traitant lorsque vous êtes tombé malade. C’est généralement lui qui reste votre premier contact pour toutes les questions concernant votre santé, même pendant votre traitement.

Votre médecin traitant vous dirige vers un spécialiste du myélome multiple. Il s’agit soit d’un oncologue médical, soit d’un hématologue. Les oncologues sont spécialisés dans le diagnostic et le traitement de maladies cancéreuses alors que les hématologues sont spécialisés dans les maladies sanguines.

Il se peut que vous soyez orienté vers un radio-oncologue. Ce médecin est spécialisé dans le traitement du cancer par radiothérapie.

Un chirurgien orthopédique est un spécialiste de la chirurgie osseuse et traite les problèmes orthopédiques (d’origine osseuse) susceptibles de se présenter au cours du traitement.

Le personnel soignant en oncologie possède une formation spécifique et travaille en étroite coopération avec votre hématologue ou votre oncologue pour la coordination de votre prise en charge et l’administration de vos traitements.

Les assistants sociaux peuvent vous aider en cas de problèmes psychologiques, physiques ou financiers. Mais ils conseillent aussi les patientes et les patients sur les offres de soutien pratique proposées.

Vivre avec un myélome multiple peut s’avérer difficile et la maladie représente pour certains aussi une gageure psychologique. Dans ce cas, il peut être bénéfique de parler avec un conseiller professionnel, par exemple avec un psychiatre ou un psychologue.*

*Quelle est la différence entre un psychiatre et un psychologue?

Un psychiatre est un médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement de maladies psychiques. Les psychiatres peuvent vous prescrire des médicaments et des antidépresseurs si vous en avez besoin.

Un psychologue n’est pas médecin, il s’agit d’une personne formée en thérapie par la parole et en psychologie humaine. Les psychologues n’ont pas le droit de prescrire des médicaments.

Le myélome multiple et son traitement peuvent être la source de problèmes au niveau de l’alimentation. Votre conseiller en nutrition diplômé d’État peut vous aider à adopter l’alimentation la plus saine possible pendant votre traitement. Il peut aussi vous recommander des produits alimentaires ou des boissons susceptibles de vous soulager pour les symptômes suivants:

  • Nausées
  • Vomissements
  • Manque d’appétit
  • Sècheresse buccale ou inflammations des muqueuses buccales

Les pharmaciens ne se contentent pas de vendre des médicaments, ils sont aussi une source précieuse d’informations. Ils peuvent vous informer sur les points suivants:

  • Quand et comment prendre les médicaments
  • Quels sont les effets secondaires auxquels vous devez vous attendre
  • Ce qu’il faut faire contre les effets secondaires

Le myélome multiple s’attaque aux os et risque donc de toucher aussi les mâchoires et les dents. Si votre chirurgien-dentiste ne devait pas encore être familiarisé avec les particularités des soins à apporter à une personne atteinte de myélome multiple, vous devriez l’informer des médicaments que vous prenez ou lui transmettre les informations de votre spécialiste afin qu’il puisse planifier les traitements requis en conséquence.

Les symptômes et vous

La progression d’un myélome multiple est lente, c’est pourquoi environ un tiers des personnes concernées ne présente pas de symptômes. Lorsque des symptômes se manifestent, ils n’apparaissent souvent que de temps à autre. Ces symptômes peuvent toutefois s’aggraver avec la progression de la maladie, et la probabilité d’apparition des symptômes peuvent également augmenter.[1]

Vous trouverez ci-dessous une liste des symptômes les plus fréquents. Si vous constatez l’un de ces symptômes, cliquez dessus pour plus d’informations et pour savoir comment les soulager.

Il est toutefois préférable de toujours consulter votre médecin ou un personnel soignant si certains de ces symptômes se déclarent, mais surtout si vous constatez soudain des anomalies.

Des douleurs osseuses persistantes sourdes peuvent se déclarer, le plus souvent au niveau du dos, des côtes ou des hanches.

Ce que vous pouvez faire contre les douleurs osseuses

  • Posez une bouillotte ou des poches à glace/compresses froides sur l’endroit douloureux.[2]
  • Cherchez une position assise ou couchée confortable dans laquelle vous ressentez le moins de douleur possible. Au lit, vous pouvez aussi vous caler avec des coussins.
  • Essayez de réduire autant que possible l’anxiété et le stress qui pourraient encore accentuer la douleur. Prenez le temps de parler de vos inquiétudes avec votre famille et vos amis.
  • Un massage doux peut vous aider à vous détendre lorsque vous avez des douleurs. Cherchez un cabinet de massothérapie compétent et expliquez-lui votre situation. Mais consultez toujours votre hématologue avant de commencer un traitement complémentaire quelconque.
  • Accordez-vous autant de repos et de sommeil dont vous avez besoin.
  • Consultez toujours votre médecin en cas de douleurs osseuses.
  • Si votre médecin vous a conseillé ou prescrit des analgésiques, respectez toujours strictement ses instructions. Si un autre médecin que votre hématologue vous prescrit des analgésiques, informez-le des autres traitements que vous suivez.

Une détérioration des nerfs (appelée aussi «neuropathie périphérique») peut provoquer des fourmillements, une insensibilité tactile ou des douleurs, ces symptômes pouvant être la conséquence du myélome multiple ou d’effets secondaires de vos traitements.[2]

Ce que vous pouvez faire contre les symptômes dus à une lésion nerveuse

  • Gardez les mains et les pieds au chaud.
  • Dormez sous une couverture légère qui réduit la pression exercée sur vos jambes et vous permet de changer plus facilement de position dans le lit.
  • Faites preuve de prudence avec des objets tranchants ou pointus comme des couteaux ou des ciseaux. L’insensibilité peut perturber les sensations de préhension.
  • Portez des chaussures adaptées pour éviter les douleurs et contrôlez quotidiennement vos pieds afin de déceler d’éventuelles rougeurs ou ampoules.
  • Vérifiez la température de l’eau avant de prendre un bain ou une douche pour ne pas vous ébouillanter. Vous pouvez pour cela vous servir d’un thermomètre de bain ou prier quelqu’un de vérifier la température pour vous.
  • Pratiquez des activités physiques légères comme des promenades qui amélioreront votre circulation sanguine.
  • Arrêtez de fumer. La nicotine et autres substances chimiques contenues dans les cigarettes (dans les cigarettes électroniques également) peuvent endommager les vaisseaux sanguins et, par suite, nuire au traitement de vos symptômes. Fumer peut par ailleurs ralentir la guérison après un traitement. Demandez à votre équipe médicale des solutions d’appoint qui peuvent vous aider à renoncer au tabac.
  • Réfléchissez aux possibilités d’utiliser des aides pour la marche, comme une canne ou un déambulateur, si cela peut vous soulager dans votre quotidien.

Une grande fatigue est un symptôme fréquent du myélome multiple, mais peut aussi être un effet secondaire lié aux traitements.[3] Le myélome peut réduire le nombre de globules rouges dans votre corps et engendrer par là une anémie (une carence en fer due à un taux insuffisant de globules rouges). Une fatigue extrême est le signe d’une anémie [3]

Ce que vous pouvez faire contre la fatigue

  • Suivez une alimentation équilibrée et choisissez des aliments riches en fer.
  • Buvez beaucoup d’eau.
  • Demandez à votre médecin qu’il vous dirige vers un conseiller en nutrition si vous avez des problèmes avec votre alimentation.
  • Dormez suffisamment et prenez l’habitude de vous coucher et de vous lever tous les jours à la même heure.
  • Pratiquez tous les jours une activité physique légère. Elle vous apportera force et énergie.
  • Prévoyez pour chaque jour quelques activités, mais octroyez-vous suffisamment de repos au cours de la journée.

Le myélome multiple affaiblit le système immunitaire (notre propre défense naturelle contre les infections et les maladies), mais certains médicaments contre le myélome multiple également. Cela signifie que vous êtes particulièrement exposé aux risques d’infections.[3]

Une infection se manifeste généralement sous forme de fièvre (plus de 38 °C). D’autres symptômes peuvent également apparaître:[3]

  • Sensation générale de malaise
  • Frissons
  • Toux
  • Mal de gorge
  • Diarrhée
  • Rougeur ou enflure au niveau d’une plaie


Si vous avez des signes d’infection, contactez immédiatement votre médecin ou un membre du personnel soignant.

Comment réduire votre risque d’infection

  • Lavez-vous régulièrement les mains et essayez de ne pas vous toucher la bouche, le nez et les yeux.
  • Ayez toujours avec vous un gel désinfectant à base d’alcool lorsque vous quittez la maison afin de toujours pouvoir garder les mains propres.
  • Restez à l’écart de personnes qui ont eu récemment une maladie contagieuse comme la varicelle ou la grippe (ou qui ne sont pas encore guéries).

Le myélome multiple lui-même est la principale cause d’insuffisance rénale, mais certains médicaments peuvent aussi détériorer l’état de vos reins. Les problèmes rénaux peuvent être à l’origine de symptômes tels qu’une sensation de soif permanente, des nausées et des mictions fréquentes.[2]

Comment protéger vos reins

  • Assurez un apport suffisant en liquide et essayez de boire tous les jours de 2 à 3 litres d’eau (sauf avis contraire de votre médecin).
  • Si vous êtes sous dialyse, informez-en votre médecin et le personnel soignant.

Rester en forme et informé

L’incertitude et les émotions négatives sont des réactions tout à fait naturelles lorsque l’on vous annonce être atteint de myélome multiple. Peut-être vous sentez-vous désorienté, anxieux, abattu, voire en colère et vous ne voulez plus voir personne. Ce n’est pas obligatoirement le cas, mais ce sont des comportements très humains. Chacun réagit à sa façon lorsqu’il est confronté à ce genre de situation.

Si votre maladie et le traitement vous angoissent, n’hésitez pas à en parler avec l’un des membres du personnel médical qui vous suit. Plus vous serez informé et plus vous aurez la sensation de maîtriser la situation. Vous serez alors plus en mesure de prendre des décisions importantes.

Comment apprendre à faire face à la nouvelle situation

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Tenez un journal

Tenir un journal peut aider à dominer ses émotions. De plus, vous pouvez consigner dans votre journal vos symptômes ou d’éventuels effets secondaires de votre traitement.

Rejoignez un groupe d'entraide

Vous pouvez, dans un groupe d’entraide, échanger vos expériences avec des personnes qui se trouvent dans la même situation que vous.

En apprendre plus

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Parlez avec votre famille et vos amis

Ils peuvent vous être d’un soutien précieux, aussi bien pour les choses pratiques que sur le plan psychologique

Parlez ouvertement de votre situation

Parlez ouvertement avec vos proches de votre maladie, de votre traitement et de vos inquiétudes. Plus ils pourront se mettre à votre place, plus ils pourront vous apporter leur soutien.

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Demandez de l’aide

Vivre avec un myélome multiple et son traitement peut être contraignant. N’hésitez pas à demander le soutien de votre famille, de vos amis ou d’un groupe d’entraide.

Parlez avec votre médecin ou le personnel soignant

Ils connaissent très bien les questions et les doutes qui vous préoccupent et peuvent aussi être un véritable soutien.

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Trouvez votre propre rythme et formulez vos propres objectifs

Prenez chaque jour comme il vient. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez maîtriser ici et maintenant et sur votre qualité de vie actuelle.

Les bons jours, vous pouvez vous fixer des petits objectifs et prévoir des tâches réalistes: faire une promenade, appeler un ami ou une amie. Dressez une liste de quelques tâches simples pour vous occuper. Vous pouvez ainsi cocher chaque jour sur la liste ce dont vous vous êtes acquitté. Si quelque chose n’a pas été fait, gardez-le pour le lendemain. Mais essayez avant tout de ne pas modifier votre vie trop brutalement et trop profondément.

Guettez d’éventuels signes de dépression

Il est important de reconnaître le moment où le stress ou des émotions négatives se transforment en dépression. Si cela devait être le cas, il vous faut en parler avec votre médecin ou un autre membre du personnel médical. Ils peuvent vous orienter vers un psychologue ou un psychiatre qui pourra vous aider.

Une dépression a plusieurs façons de s’exprimer, par exemple:

  • Vous dormez mal
  • Vous ne pouvez pas vous concentrer
  • Vous ne vous intéressez plus à la plupart de vos activités
  • Vous vous sentez régulièrement abattu

Si vous êtes triste, parlez-en pour que vos amis ou votre famille comprennent les raisons de votre tristesse. Restez ouvert et franc envers les autres et encouragez-les à venir à vous.

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Organisations de patients

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Ce site web est développé par la société Janssen-Cilag AG. Notez que les organisations de patients mentionnées ici offrent des sources d’informations supplémentaires et indépendantes qui peuvent vous être utiles, mais qu’elles n’ont pas participé à l’élaboration de ce site web et n’ont contribué en aucune façon à ses contenus.

En Suisse

Ligue Suisse contre le cancer

La Ligue contre le cancer informe, soutient et accompagne les personnes concernées et leurs proches. Plaque tournante pour toutes les questions relatives au cancer, au conseil, à la prévention et à la recherche.

Ligue Suisse contre le cancer
Effingerstrasse 40
Case postale
3001 Berne

Myélome Patients Suisse (MPS)

L’association Myélome Patients Suisse (MPS) essaie, en fournissant des informations par des contacts écrits, téléphoniques ou personnels entre les personnes concernées et les médecins, d’améliorer la vie des patientes et des patients atteints de myélome multiple et de leurs proches.

Myelom Patienten Schweiz – MPS
c/o Florin Rupper
Wiggenrainstr. 14a
9404 Rorschacherberg

Paneuropéen

Myeloma-Patients Europe (MPE)

La mission du MPE est d'informer, d'éduquer et de soutenir ses membres et de promouvoir la meilleure recherche possible et l'égalité d'accès aux meilleurs traitements et soins possibles aux niveaux européen, national et local.

Myeloma Patients Europe AISBL
Avenue Louise 143/4
B-1050 Brussels (Belgium)

Références

L’association Myélome Patients Suisse - MPS. Myélome multiple – Remarques générales. 2016. Disponible sur: https://multiples-myelom.ch/fr/quest-ce-que-le-myelome-multiple-plasmocytome/search-this-site-de-fr-taille-de-texte-taille-courante-100-logo-myelome-multiple-term/ Dernier accès janvier 2022
Myélome multiple – Myélome à plasmocytes. 2018 Ligue suisse contre le Cancer, Berne. Disponible sur: https://boutique.liguecancer.ch/brochures-materiel-dinformation/vivre-avec-le-cancer/types-de-cancer/le-myelome-multiple Dernier accès janvier 2022
Fatigue et Cancer. 2014 Ligue suisse contre le Cancer, Berne. Disponible sur: https://boutique.liguecancer.ch/brochures-materiel-dinformation/vivre-avec-le-cancer/symptomes-associes/fatigue-et-cancer. Dernier accès janvier 2022
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