Vivre avec un myélome multiple

Vous avez vraisemblablement commencé par consulter votre médecin traitant lorsque vous êtes tombé malade. C’est généralement lui qui reste votre premier contact pour toutes les questions concernant votre santé, même pendant votre traitement.

Votre médecin traitant vous dirige vers un spécialiste du myélome multiple. Il s’agit soit d’un oncologue médical, soit d’un hématologue. Les oncologues sont spécialisés dans le diagnostic et le traitement de maladies cancéreuses alors que les hématologues sont spécialisés dans les maladies sanguines.

Il se peut que vous soyez orienté vers un radio-oncologue. Ce médecin est spécialisé dans le traitement du cancer par radiothérapie.

Un chirurgien orthopédique est un spécialiste de la chirurgie osseuse et traite les problèmes orthopédiques (d’origine osseuse) susceptibles de se présenter au cours du traitement.

Le personnel soignant en oncologie possède une formation spécifique et travaille en étroite coopération avec votre hématologue ou votre oncologue pour la coordination de votre prise en charge et l’administration de vos traitements.

Les assistants sociaux peuvent vous aider en cas de problèmes psychologiques, physiques ou financiers. Mais ils conseillent aussi les patientes et les patients sur les offres de soutien pratique proposées.

Vivre avec un myélome multiple peut s’avérer difficile et la maladie représente pour certains aussi une gageure psychologique. Dans ce cas, il peut être bénéfique de parler avec un conseiller professionnel, par exemple avec un psychiatre ou un psychologue.*

*Quelle est la différence entre un psychiatre et un psychologue?

Un psychiatre est un médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement de maladies psychiques. Les psychiatres peuvent vous prescrire des médicaments et des antidépresseurs si vous en avez besoin.

Un psychologue n’est pas médecin, il s’agit d’une personne formée en thérapie par la parole et en psychologie humaine. Les psychologues n’ont pas le droit de prescrire des médicaments.

Le myélome multiple et son traitement peuvent être la source de problèmes au niveau de l’alimentation. Votre conseiller en nutrition diplômé d’État peut vous aider à adopter l’alimentation la plus saine possible pendant votre traitement. Il peut aussi vous recommander des produits alimentaires ou des boissons susceptibles de vous soulager pour les symptômes suivants:

• Nausées
• Vomissements
• Manque d’appétit
• Sècheresse buccale ou inflammations des muqueuses buccales

Les pharmaciens ne se contentent pas de vendre des médicaments, ils sont aussi une source précieuse d’informations. Ils peuvent vous informer sur les points suivants:

• Quand et comment prendre les médicaments
• Quels sont les effets secondaires auxquels vous devez vous attendre
• Ce qu’il faut faire contre les effets secondaires

Le myélome multiple s’attaque aux os et risque donc de toucher aussi les mâchoires et les dents. Si votre chirurgien-dentiste ne devait pas encore être familiarisé avec les particularités des soins à apporter à une personne atteinte de myélome multiple, vous devriez l’informer des médicaments que vous prenez ou lui transmettre les informations de votre spécialiste afin qu’il puisse planifier les traitements requis en conséquence.

Des douleurs osseuses persistantes sourdes peuvent se déclarer, le plus souvent au niveau du dos, des côtes ou des hanches.

Ce que vous pouvez faire contre les douleurs osseuses

• Posez une bouillotte ou des poches à glace/compresses froides sur l’endroit douloureux.^[2]
• Cherchez une position assise ou couchée confortable dans laquelle vous ressentez le moins de douleur possible. Au lit, vous pouvez aussi vous caler avec des coussins.
• Essayez de réduire autant que possible l’anxiété et le stress qui pourraient encore accentuer la douleur. Prenez le temps de parler de vos inquiétudes avec votre famille et vos amis.
• Un massage doux peut vous aider à vous détendre lorsque vous avez des douleurs. Cherchez un cabinet de massothérapie compétent et expliquez-lui votre situation. Mais consultez toujours votre hématologue avant de commencer un traitement complémentaire quelconque.
• Accordez-vous autant de repos et de sommeil dont vous avez besoin.
• Consultez toujours votre médecin en cas de douleurs osseuses.
• Si votre médecin vous a conseillé ou prescrit des analgésiques, respectez toujours strictement ses instructions. Si un autre médecin que votre hématologue vous prescrit des analgésiques, informez-le des autres traitements que vous suivez.

Une détérioration des nerfs (appelée aussi «neuropathie périphérique») peut provoquer des fourmillements, une insensibilité tactile ou des douleurs, ces symptômes pouvant être la conséquence du myélome multiple ou d’effets secondaires de vos traitements.^[2]

Ce que vous pouvez faire contre les symptômes dus à une lésion nerveuse

• Gardez les mains et les pieds au chaud.
• Dormez sous une couverture légère qui réduit la pression exercée sur vos jambes et vous permet de changer plus facilement de position dans le lit.
• Faites preuve de prudence avec des objets tranchants ou pointus comme des couteaux ou des ciseaux. L’insensibilité peut perturber les sensations de préhension.
• Portez des chaussures adaptées pour éviter les douleurs et contrôlez quotidiennement vos pieds afin de déceler d’éventuelles rougeurs ou ampoules.
• Vérifiez la température de l’eau avant de prendre un bain ou une douche pour ne pas vous ébouillanter. Vous pouvez pour cela vous servir d’un thermomètre de bain ou prier quelqu’un de vérifier la température pour vous.
• Pratiquez des activités physiques légères comme des promenades qui amélioreront votre circulation sanguine.
• Arrêtez de fumer. La nicotine et autres substances chimiques contenues dans les cigarettes (dans les cigarettes électroniques également) peuvent endommager les vaisseaux sanguins et, par suite, nuire au traitement de vos symptômes. Fumer peut par ailleurs ralentir la guérison après un traitement. Demandez à votre équipe médicale des solutions d’appoint qui peuvent vous aider à renoncer au tabac.
• Réfléchissez aux possibilités d’utiliser des aides pour la marche, comme une canne ou un déambulateur, si cela peut vous soulager dans votre quotidien.

Une grande fatigue est un symptôme fréquent du myélome multiple, mais peut aussi être un effet secondaire lié aux traitements.^[3] Le myélome peut réduire le nombre de globules rouges dans votre corps et engendrer par là une anémie (une carence en fer due à un taux insuffisant de globules rouges). Une fatigue extrême est le signe d’une anémie ^[3]

Ce que vous pouvez faire contre la fatigue

• Suivez une alimentation équilibrée et choisissez des aliments riches en fer.
• Buvez beaucoup d’eau.
• Demandez à votre médecin qu’il vous dirige vers un conseiller en nutrition si vous avez des problèmes avec votre alimentation.
• Dormez suffisamment et prenez l’habitude de vous coucher et de vous lever tous les jours à la même heure.
• Pratiquez tous les jours une activité physique légère. Elle vous apportera force et énergie.
• Prévoyez pour chaque jour quelques activités, mais octroyez-vous suffisamment de repos au cours de la journée.

Le myélome multiple affaiblit le système immunitaire (notre propre défense naturelle contre les infections et les maladies), mais certains médicaments contre le myélome multiple également. Cela signifie que vous êtes particulièrement exposé aux risques d’infections.^[3]

Une infection se manifeste généralement sous forme de fièvre (plus de 38 °C). D’autres symptômes peuvent également apparaître:^[3]

• Sensation générale de malaise
• Frissons
• Toux
• Mal de gorge
• Diarrhée
• Rougeur ou enflure au niveau d’une plaie

Si vous avez des signes d’infection, contactez immédiatement votre médecin ou un membre du personnel soignant.

Comment réduire votre risque d’infection

• Lavez-vous régulièrement les mains et essayez de ne pas vous toucher la bouche, le nez et les yeux.
• Ayez toujours avec vous un gel désinfectant à base d’alcool lorsque vous quittez la maison afin de toujours pouvoir garder les mains propres.
• Restez à l’écart de personnes qui ont eu récemment une maladie contagieuse comme la varicelle ou la grippe (ou qui ne sont pas encore guéries).

Le myélome multiple lui-même est la principale cause d’insuffisance rénale, mais certains médicaments peuvent aussi détériorer l’état de vos reins. Les problèmes rénaux peuvent être à l’origine de symptômes tels qu’une sensation de soif permanente, des nausées et des mictions fréquentes.^[2]

Comment protéger vos reins

• Assurez un apport suffisant en liquide et essayez de boire tous les jours de 2 à 3 litres d’eau (sauf avis contraire de votre médecin).
• Si vous êtes sous dialyse, informez-en votre médecin et le personnel soignant.