Leben mit Multiplem Myleom

Leben mit dem Multiplen Myelom

Das Multiple Myelom kann erhebliche Auswirkungen auf Ihr Leben haben – sowohl körperlich als auch seelisch. Welche Symptome haben Sie? Wie können Sie diese lindern? Wie gehen Sie mit der neuen Gefühlswelt um? Wie können Ihre Familie und Ihre Freunde Ihnen helfen? In diesem Abschnitt erhalten Sie Ratschläge und praktische Tipps, wie Sie besser mit der Erkrankung und ihren Symptomen leben können.

Arzttermine optimal nutzen

image

Vor Ihrem Arzttermin:

  • Schreiben Sie alle Fragen, die ihnen im Laufe der Zeit einfallen, auf und nehmen Sie ihre Fragenliste mit zum Arzttermin.
  • Stellen Sie dem Arzt gleich am Anfang Ihres Termins Ihre Fragen. Warten Sie damit nicht bis zum Schluss, wenn Ihr Arzt keine Zeit mehr hat, auf Ihre Fragen einzugehen.
  • Sie können auch ein Familienmitglied, eine Freundin oder einen Freund bitten, Sie zu Ihrem nächsten Termin zu begleiten. Ihre Begleitperson kann dann vielleicht Notizen machen, während Sie mit dem Arzt sprechen.
image

Während Ihres Arzttermins:

  • Oft ist es schwierig, sich im Nachhinein an alles zu erinnern, was während eines Arzttermins gesagt wurde. Schreiben Sie sich auf, was Ihr Arzt sagt, damit Sie später auf Ihre Notizen zurückgreifen können. Falls Ihr Arzt damit einverstanden ist, können Sie das Gespräch auch aufzeichnen.

  • Sie kennen möglicherweise nicht alle medizinischen Fachbegriffe, die beim Arztgespräch oder im Rahmen der Behandlung auftauchen. Wenn Sie ein Wort noch nie gehört haben, bitten Sie den Arzt oder das medizinische Fachpersonal, es Ihnen zu erklären.

Ihr Behandlungsteam

image

Möglicherweise haben Sie sich zunächst ziemlich allein gefühlt, als Ihr Multiples Myelom diagnostiziert wurde. Neben Ihrer Familie und Ihren Freunden gibt es aber auch ein Behandlungsteam aus medizinischen Fachpersonen, welches Sie auf jedem Schritt Ihrer Therapie begleitet. Und auch bei Patientenorganisationen erhalten Sie jederzeit Unterstützung. Weitere Informationen hierzu finden Sie weiter unten .

Ihr Behandlungsteam ist „interdisziplinär“ zusammengesetzt, weil ihm Spezialisten aus verschiedenen medizinischen Fachgebieten (Disziplinen) angehören, die für Ihr Wohlergehen zusammenarbeiten. Wenn Sie wissen, wer dabei welche Aufgaben und Verantwortlichkeiten hat, können Sie sich konkrete Fragen überlegen und diese bei Ihren Behandlungsterminen stellen.

Nachfolgend finden Sie eine Auflistung von medizinischen Fachpersonen, mit denen Sie wahrscheinlich irgendwann im Laufe Ihrer Therapie sprechen werden. Wenn Sie diese anklicken, erhalten Sie jeweils weitere Informationen.

Sie haben wahrscheinlich zunächst Ihren Hausarzt aufgesucht, als Sie krank wurden. Dieser ist in der Regel auch während Ihrer Behandlung Ihr erster Ansprechpartner für gesundheitliche Fragen.

Ihr Hausarzt wird Sie an einen Spezialisten im Bereich des Multiplen Myeloms überwiesen haben. Dieser ist entweder ein internistischer Onkologe oder ein Hämatologe. Onkologen sind Fachärzte für die Diagnose und Behandlung von Krebserkrankungen, während Hämatologen Spezialisten für Erkrankungen des Blutes sind.

Möglicherweise werden Sie an einen Radioonkologen überwiesen. Das ist ein Arzt, der auf die Behandlung von Krebs durch Strahlentherapie spezialisiert ist.
Ein orthopädischer Chirurg ist ein Facharzt für Knochenchirurgie, der orthopädische (knochenbedingte) Probleme, die im Laufe der Therapie auftreten können, behandelt.
Die onkologische Fachpflegeperson ist speziell dafür ausgebildet, in enger Zusammenarbeit mit Ihrem Hämatologen oder Onkologen, Ihre Versorgung zu koordinieren und Behandlungen zu verabreichen.
Sozialarbeiter können Ihnen bei psychischen, körperlichen oder finanziellen Problemen helfen. Sie beraten Patientinnen und Patienten auch darüber, welche praktischen Unterstützungsangebote ihnen zur Verfügung stehen.

Das Leben mit einem Multiplen Myelom kann schwierig sein und für manche stellt die Erkrankung auch eine psychische Herausforderung dar. Hierbei kann es helfen, mit einem professionellen Berater, wie zum Beispiel mit einem Psychiater oder Psychologen, zu sprechen.*

*Was ist der Unterschied zwischen einem Psychiater und einem Psychologen?

Ein Psychiater ist ein Facharzt für die Diagnose und Behandlung psychischer Erkrankungen. Psychiater dürfen Medikamente wie Antidepressiva verschreiben, wenn Sie diese benötigen.

Ein Psychologe ist kein Arzt, sondern eine Person, die in Geprächstherapie und Humanpsychologie ausgebildet ist. Psychologen dürfen keine Medikamente verschreiben.

Das Multiple Myelom und seine Therapie können zu Ernährungsproblemen führen. Ein staatlich geprüfter Ernährungsberater kann ihnen helfen, sich während Ihrer Therapie möglichst gesund zu ernähren. Ihr Ernährungsberater kann Ihnen auch Nahrungsmittel oder Getränke empfehlen, die Ihnen bei folgenden Beschwerden helfen können:

  • Übelkeit
  • Erbrechen
  • Appetitlosigkeit
  • Mundtrockenheit oder Entzündungen der Mundschleimhaut

Apotheker geben nicht nur Medikamente aus, sondern sind auch eine wertvolle Informationsquelle. Sie können Sie darüber informieren,

  • wann und wie Medikamente einzunehmen sind
  • mit welchen Nebenwirkungen Sie rechnen müssen
  • was bei Nebenwirkungen zu tun ist
Da das Multiple Myelom die Knochen befällt, können auch Kiefer und Zähne betroffen sein. Falls Ihr Zahnarzt nicht bereits mit den besonderen Bedürfnissen von Menschen mit Multiplem Myelom vertraut ist, sollten Sie ihn darüber informieren, welche Medikamente Sie einnehmen oder ihm die Informationen Ihres Facharztes weiterleiten, damit notwendige Behandlungen entsprechend geplant werden können.

Umgang mit Symptomen

Da ein Multiples Myelom langsam wächst, hat etwa ein Drittel der Betroffenen keine Symptome. Wenn sich Symptome bemerkbar machen, treten diese oft nur von Zeit zu Zeit auf. Allerdings können sich die Symptome mit fortschreitender Erkrankung verschlimmern, und auch die Wahrscheinlichkeit, dass Symptome auftreten, erhöht sich.[1]

Die am häufigsten auftretenden Symptome sind im Folgenden aufgelistet. Falls eines dieser Symptome bei Ihnen auftritt, können Sie es anklicken, um mehr darüber zu erfahren, was Sie dagegen tun können.

Sie sollten jedoch stets Ihren Arzt oder eine Pflegeperson zu Rate ziehen, wenn Symptome bei Ihnen auftreten. Vor allem auch, wenn plötzliche Veränderungen eingetreten sind.

Es können Knochenschmerzen auftreten, die sich in Form von dumpfem Dauerschmerz äussern. Dies meist im Bereich des Rückens, der Rippen oder der Hüften.

Was Sie bei Knochenschmerzen tun können

  • Legen Sie eine Wärmflasche oder Eisbeutel/Kühlkompressen auf[2]
  • Versuchen Sie, beim Sitzen oder Liegen eine bequeme Position einzunehmen, bei der Sie möglichst wenig Schmerzen verspüren. Im Bett können Sie sich mit Kissen abpolstern
  • Versuchen Sie, Angst und Stress möglichst zu reduzieren, da sonst Schmerzen verstärkt werden können. Nehmen Sie sich Zeit, mit Ihrer Familie und mit Freunden über Ihre Sorgen zu sprechen
  • Bei Schmerzen kann eine sanfte Massage helfen, sich zu entspannen. Suchen Sie einen erfahrenen Massagetherapeuten auf und legen Sie Ihre Situation dar. Halten Sie aber stets Rücksprache mit Ihrem Hämatologen, bevor Sie eine solche komplementäre Therapie beginnen
  • Gönnen Sie sich so viel Ruhe und Schlaf, wie Sie benötigen
  • Wenden Sie sich bei Knochenschmerzen unbedingt immer an Ihren Arzt
  • Wenn Ihnen Schmerzmittel empfohlen oder verschrieben werden, nehmen Sie diese genau nach Anweisung Ihres Arztes ein. Falls Ihnen ein anderer Arzt als Ihr Hämatologe Schmerzmittel verordnet, sollten Sie diesen darüber informieren, welche anderen Behandlungen Sie erhalten

Eine Schädigung von Nerven (eine sogenannte «periphere Neuropathie») kann Kribbeln, Taubheitsgefühl oder Schmerzen hervorrufen. Sowohl das Multiple Myelom als auch Nebenwirkungen von Therapien können die Ursache dafür sein.[2]

Was Sie bei Symptomen einer Nervenschädigung tun können

    • Halten Sie Ihre Hände und Füsse warm
    • Schlafen Sie unter einer leichten Bettdecke. Dies verringert den Druck auf Ihre Beine, und Sie können sich leichter im Bett bewegen
    • Gehen Sie vorsichtig mit scharfen oder spitzen Gegenständen wie Messern oder Scheren um. Taubheit kann das Gefühl beim Greifen beeinträchtigen
    • Tragen Sie passende Schuhe, um Schmerzen zu vermeiden und kontrollieren Sie Ihre Füsse täglich auf eine Rötung oder Blasenbildung
    • Überprüfen Sie vor dem Baden oder Duschen die Wassertemperatur, damit Sie sich nicht verbrühen. Sie können dazu ein Badethermometer verwenden oder jemanden bitten, die Temperatur für Sie zu überprüfen
    • Unternehmen Sie leichte, körperliche Aktivitäten wie Spazierengehen. Das verbessert Ihre Durchblutung
    • Geben Sie das Rauchen auf. Nikotin und andere chemische Stoffe in Zigaretten (auch in e-Zigaretten) können die Blutgefässe schädigen und dadurch die Behandlung ihrer Symptome erschweren. Ausserdem kann das Rauchen die Heilung nach einer Therapie verzögern. Fragen Sie Ihr Behandlungsteam nach unterstützenden Angeboten, welche Ihnen dabei helfen können, das Rauchen aufzugeben
    • Denken Sie darüber nach, Mobilitätshilfen wie einen Gehstock oder Rollator zu benutzen, wenn Ihnen diese im Alltag helfen

    Fatique ist ein häufiges Symptom des Multiplen Myeloms, kann aber auch als Nebenwirkung von Therapien auftreten.[3] Das Myelom kann die Anzahl an roten Blutkörperchen in Ihrem Körper verringern und dadurch eine Anämie (einen durch zu wenig rote Blutkörperchen verursachten Eisenmangel) hervorrufen. Extreme Müdigkeit ist ein Anzeichen einer Anämie.[3]

    Was Sie bei Fatigue tun können

    • Ernähren Sie sich ausgewogen und wählen Sie Nahrungsmittel, die reich an Eisen sind
    • Trinken Sie viel Wasser
    • Bitten Sie Ihren Arzt um eine Überweisung an einen Ernährungsberater, wenn Sie Probleme mit dem Essen haben
    • Schlafen Sie genügend und machen Sie es sich zur Gewohnheit, jeden Tag zur gleichen Zeit zu Bett zu gehen und aufzustehen
    • Gehen Sie jeden Tag einer leichten körperlichen Aktivität nach. Dies fördert Ihre Kraft und Ihre Energie
    • Planen Sie jeden Tag ein paar Aktivitäten ein, aber gönnen Sie sich im Tagesverlauf auch ausreichend Ruhe

    Das Multiple Myelom beeinträchtigt das Immunsystem (unsere körpereigene natürliche Abwehr gegen Infektionen und Krankheiten). Auch einige Medikamente zur Behandlung des Multiplen Myeloms können das Immunsystem schwächen. Das bedeutet, dass Sie besonders anfällig für Infektionen werden können.[3]

    Eine Infektion äussert sich normalerweise in Form von Fieber (über 38 °C). Zudem können folgende Symptome auftreten:[3]

    • Allgemeines Krankheitsgefühl
    • Schüttelfrost
    • Husten
    • Halsschmerzen
    • Durchfall
    • Rötung oder Schwellung im Bereich einer Wunde


    Wenn Sie Anzeichen einer Infektion haben, wenden Sie sich unverzüglich an Ihren Arzt oder eine Fachpflegeperson.


    So verringern Sie Ihr Infektionsrisiko

    • Waschen Sie sich regelmässig die Hände und versuchen Sie, Ihren Mund, Ihre Nase und Ihre Augen nicht zu berühren
    • Tragen Sie stets ein Desinfektionsgel auf Alkoholbasis bei sich, wenn Sie das Haus verlassen, damit Sie Ihre Hände sauber halten können
    • Halten Sie sich von Menschen fern, die vor kurzem eine ansteckende Krankheit, wie Windpocken oder die Grippe hatten (oder noch daran erkrankt sind)

    Das Multiple Myelom selbst ist die Hauptursache für eine eingeschränkte Nierenfunktion. Aber auch einige Medikamente können die Nieren schädigen. Nierenprobleme können Symptome wie ständiges Durstgefühl, Übelkeit und häufiges Wasserlassen verursachen.[2]

    So schützen Sie Ihre Nieren

    • Sorgen Sie für eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr und versuchen Sie, jeden Tag 2‒3 Liter Wasser zu trinken (es sei denn, Ihr Arzt rät Ihnen etwas anderes)
    • Wenn Sie unter Dialyse stehen, informieren Sie Ihren Arzt und die Fachpflegeperson

    Bleiben Sie gesund, bleiben Sie informiert

    Unsicherheit und negative Gefühle sind eine ganz natürliche Reaktion, wenn man mit der Diagnose Multiples Myelom konfrontiert wird. Vielleicht sind Sie verwirrt, ängstlich, niedergeschlagen oder sogar wütend und möchten niemanden mehr sehen. Das muss nicht so sein, aber solche Gefühle sind nur menschlich. Jeder reagiert auf seine Weise auf eine schwierige Situation wie diese.

    Wenn Sie Ängste wegen Ihrer Erkrankung oder deren Therapie haben, zögern Sie nicht, mit einer der medizinischen Fachpersonen, die Sie betreuen, zu sprechen. Wie sagt man so schön: Wissen ist Macht! Je besser Sie informiert sind, desto mehr werden Sie das Gefühl haben, Ihre Situation unter Kontrolle zu haben. Und Sie sind dann besser in der Lage, wichtige Entscheidungen zu treffen.

    So lernen Sie, mit der neuen Situation umzugehen

    image

    Führen Sie ein Tagebuch

    Das Führen eines Tagebuchs hilft Ihnen, die eigenen Gefühle in den Griff zu bekommen. Zudem können Sie im Tagebuch Ihre Symptome oder eventuelle Nebenwirkungen Ihrer Therapie aufzeichnen.

    Schliessen Sie sich einer Selbsthilfegruppe an

    In einer Selbsthilfegruppe können Sie Erfahrungen mit anderen Menschen, die in der gleichen Situation sind, austauschen.

    Erfahren Sie mehr

    image
    image

    Sprechen Sie mit Ihrer Familie und Ihren Freunden

    Sie können eine grossartige Stütze sein, sowohl praktisch als auch psychisch.

    Reden Sie offen über Ihre Situation

    Sprechen Sie mit Ihren Lieben offen über Ihre Erkrankung, Ihre Behandlung und Ihre Sorgen. Je besser sie sich in Ihre Lage versetzen können, desto besser können sie Sie unterstützen.

    image
    image

    Bitten Sie um Hilfe

    Das Leben mit einem Multiplen Myelom und dessen Therapie kann beschwerlich sein. Scheuen Sie sich nicht, Ihre Familie, Freunde oder eine Selbsthilfegruppe um Unterstützung zu bitten.

    Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder einer Fachpflegeperson

    Sie sind vertraut mit den Fragen und Zweifeln, die Sie bewegen, und können Ihnen ebenfalls eine wirkliche Hilfe sein.

    image
    image

    Finden Sie Ihren eigenen Rhythmus und formulieren Sie Ihre eigenen Ziele

    Nehmen Sie jeden Tag wie er kommt. Konzentrieren Sie sich darauf, was Sie im Hier und Jetzt unter Kontrolle bringen können, sowie auf Ihre aktuelle Lebensqualität. Zerbrechen Sie sich nicht den Kopf über das, was sein könnte.

    An guten Tagen können Sie sich kleine Ziele setzen und realistische Aufgaben vornehmen: einen Spaziergang machen, einen Freund oder eine Freundin anrufen. Machen Sie eine Liste mit ein paar einfachen Aufgaben, damit Sie beschäftigt sind. Dann können Sie jeden Tag abhaken, was Sie geschafft haben. Was Sie nicht geschafft haben, heben Sie sich für den nächsten Tag auf. Versuchen Sie vor allem, Ihr Leben nicht zu plötzlich zu sehr zu verändern wollen.

    Achten Sie auf depressive Symptome

    Es ist wichtig, zu erkennen, wenn sich Stress oder negative Gefühle in eine Depression wandeln. Wenn das der Fall sein sollte, müssen Sie mit Ihrem Arzt oder einer anderen medizinischen Fachperson darüber sprechen. Diese können Sie zu einem Psychologen oder Psychiater überweisen, der Ihnen helfen kann.

    Anzeichen einer Depression sind unter anderem:

    • Sie können schlecht schlafen
    • Sie können sich nicht konzentrieren
    • Sie verlieren das Interesse an den meisten Aktivitäten
    • Sie sind regelmässig niedergeschlagen

    Wenn Sie bedrückt sind, sprechen Sie darüber, damit Ihre Freunde oder Ihre Familie verstehen, warum Sie niedergeschlagen sind. Bleiben Sie Ihren Mitmenschen gegenüber offen und ehrlich und ermutigen Sie diese, auch auf Sie so zuzugehen.

    image

    Patientenorganisationen

    image

    Diese Website wird von Janssen-Cilag AG entwickelt. Bitte beachten Sie, dass die unten aufgeführten Patientenorganisationen zusätzliche und unabhängige Informationsquellen sind, die nützlich für Sie sein können. Diese Organisationen waren nicht an der Erstellung dieser Website beteiligt und tragen in keinerlei Weise zu ihren Inhalten bei.

    Schweizweit

    Krebsliga Schweiz

    Die Krebsliga informiert, unterstützt und begleitet Betroffene und Angehörige. Drehscheibe für alle Fragen zu Krebs, Beratung, Prävention und Forschung.

    Krebsliga Schweiz
    Effingerstrasse 40
    Postfach
    3001 Bern

    Myelom Patienten Schweiz (MPS)

    Die Myelom Patienten Schweiz (MPS) versucht, durch Informationen, in schriftlichen, telefonischen und persönlichen Kontakten unter Betroffenen und mit Ärzten, das Leben für Patientinnen und Patienten mit Multiplem Myelom und ihren Angehörigen zu verbessern.

    Myelom Patienten Schweiz – MPS
    c/o Florin Rupper
    Wiggenrainstr. 14a
    9404 Rorschacherberg

    Paneuropäisch

    Myelom-Patienten Europa (MPE)

    Die Aufgabe des MPE besteht darin, die Mitglieder zu informieren, aufzuklären und zu unterstützen und sich auf europäischer, nationaler und lokaler Ebene für die bestmögliche Forschung und den gleichberechtigten Zugang zur bestmöglichen Behandlung und Pflege einzusetzen.

    Myeloma Patients Europe AISBL
    Avenue Louise 143/4
    B-1050 Brussels (Belgium)

    Referenzen

    Myelom Patienten Schweiz - MPS. Multiples Myelom – Allgemeines zur Therapie. 2016. Verfügbar unter https://multiples-myelom.ch/de/multiples-myelom/therapien/. Letzter Zugriff Januar 2022
    Multiples Myelom – Plasmazellmyelom. 2018 Krebsliga Schweiz, Bern. Verfügbar unter: https://shop.krebsliga.ch/broschueren-infomaterial/leben-mit-krebs/krebsarten/multiples-myelom. Letzter Zugriff Januar 2022
    Rundum müde – Fatigue bei Krebs. 2014 Krebsliga Schweiz, Bern. Available at: https://shop.krebsliga.ch/broschueren-infomaterial/leben-mit-krebs/begleitsymptome/rundum-muede. Letzter Zugriff Januar 2022.
    Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson